お久しぶりです。7歳になっています。
すっかりご無沙汰していました。結論から言うと、特に大きなトラブルなく、小学二年生になりました。細かい注意点やトラブルはあるものの、普通学級で何とか通っています。
通院状況&薬など
- 3か月に一度の通院は変わらず。
- 小学校入学前にカテーテル検査を実施。ステントは入れるとそれ以上大きくならないという問題もあるため、見送り。フェネストレーションも相変わらず血が流れているので、塞がらず。
- エコー、血液検査、レントゲン等特になし
- 薬はアスピリン、フロセミド、アルダクトン、ワーファリン、アドシルカ、エナラート、アーチスト。なおワーファリンに代わる抗凝固薬は小児にも適応になっていますが、管理が面倒ということで見送り。まあ納豆別に食べたがらないので。
- 酸素飽和度は85〜89。80くらいまで下がることはなくなりました。在宅酸素は日中つけずに、夜だけしっかりつけてます。
- 左肺動脈の圧がまだ少し高めのため、フェネストレーションからだいぶ血が逃げている結果、酸素飽和度が上がらない状況。就学前にカテーテルして、バルーンでの拡張は検討中。ステントは急性でもなく、まだまだ体が大きくなるので、今のところは考えず。
発達
- 運動能力は当然心臓の分だけ持久力などは難しいものの、それなりに日常生活では問題ない程度に。ラジオ体操などやって、少しでも動けるようにしてました。
- 小学校入学時でざっくり1年半くらいの遅れ。迷ったモノの本人の学習意欲の高さと粘り強さを信じて、普通級+特別支援学級(週1・2時間)を選択。結果的にこの選択が良かったようで、家での手厚い学習面のフォローが必要なものの、小学校1年の勉強は何とかついていける形に。理解するまでに時間がかかったり、色々なところで「見る」ところに弱さがあるものの、粘り強く対応できるので、一度理解できるとそれなりに。本人が前向きなのが何よりです。
- 習い事はスマイルゼミとピアノ。徐々にスマイルゼミは一人で出来る問題が増えてきたのが良い傾向。ピアノは譜読みに苦戦も、本人は楽しいようで2年近く続いている。やはり「形を見る」ところの弱さがあるので、そこは本人のペースで何とかしていきたいところ。
- 出来ないことも色々あるものの、本人が通学含めて前向きなので良かった。他人と比べても仕方ないので、過去よりも積み上げられているとところで、本人含めて納得できてるのがプラス。
日々の過ごし方
- その後も検査入院以外は大きな病気によるトラブルはなし。周りを見ることや、周りの言うことへの理解が進んだこと、その場でやるべきことが説明されれば納得できることで、外出などは気軽にできるようになった。飛行機や新幹線も経験して、旅行などにおいては、病気のハンデを考える場面は少ない。
- 二人目が生まれて、弟ができたことで発達にも良い影響があった。自分が手本になるという意識もあるせいか、できることも増えてきた様子。一人目が先天性心疾患ということで、色々考えるところはありましたが、医者とも相談し、今のところ二人目のリスクが高いという話もなかったので個人の判断です。一人目がお世話になっている病院での出産ということで、コロナ禍ながら安心して産めたのも大きかった。
かなり間隔が空いてしまいましたが、とにかく家族も増えて、小学校に慣れてということで振り返る暇もなかった状態。とはいえ、生活自体は落ち着いて、少しずつ出来ることが増えてきたのは良かったところ。今後も小さいトラブルはあるとは思いますが、それなりに頑張っていければいいなと。
4歳になってます
日々小さな問題あれど、何とか無事に過ごせてるなーと思っていたら、4歳になってました。
通院状況&薬など
発達
- 運動能力はジャンプ、走る、ストライダーなどなど。だいぶ他の子との動きの差が少なくなってきた感じ。
- 言語は3歳2ヶ月くらいでやっと二語文、5が月くらいから三語文、8ヶ月くらいから一日中喋るようになって、なんでなんで攻撃が始まった。検査をしても、普通に比べて1年遅れで全てが進んでる感じ。何度も同じこと繰り返したりするけど、会話が成り立つようになってきたのは嬉しい限り。
何となく数字は10までわかるけど、若干怪しい。平仮名片仮名はまだまだ。
日々の過ごし方
- 嬉しい誤算はこの1年半、保育園を風邪以外は休まずに行けていること。風邪も入院などはせずに自宅で回復待てるレベルなので、その辺は事前の想定よりも良かったこと。熱が出るとハラハラはしてしまうけど。
- 遊びは車遊びとおままごと。なりきりが細かくなってきた感じ。LEGOも遊べるようにはなってきた。土日は駅前までストライダーで散歩したり、たまに動物園などに遠出したり。泊まりは電車で2時間程度の実家くらいまで。
というわけで、更新なかったのは病気的には大きな変化はなく、ひたすらに1年から半年遅れの成長にてんやわんやしていたからです。次のイベントはこのまま何もなければ来年あたりのカテーテル検査ですかね。
保育園生活スタート
4月から無事に保育園通い始めてます。幸いなことに慣らし保育も数日で、今は楽しく過ごしているようで。まあ入院生活も長かったので、意外と親元離れるのは耐性あるのかも?以下、保育園生活の感想です。
・多少の発育の遅れは今のところ大きな影響はなさそう。集団生活始めたことで、まねっこや、スプーンの使い方が上手くなったりと進歩も見られてきたかな。
・とはいえ、こちらの言ってることは理解できても言葉が出てこない。どこかで改めて発達相談に行くしかないかも。
・風邪!風邪!風邪!
・これまで体調考慮して、できる限り人混みを避けて生活していただけに、保育園から見事にウイルス侵入。4月中旬からGW明けまではずっと鼻水垂らすは目ヤニはでるわ。特にGW中は熱を出してしまい、何度こども病院に駆け込んだことか。リスク高い体と付き合っていかないといけないので、体調変化には気を配る毎日が続きそう。
・電動鼻水吸引器は神。少々値は張りますが、もっと早く買うべきだった……。風邪の治りも良くなった気がする。
・何より鼻水垂らしてると親に風邪がうつるのが辛い。GWは家族で順番にぶっ倒れてました。未だ完調とは言えず……。
・突発性発疹と今更ながら罹患。39度の熱が続くのも辛かったし、熱が下がってから機嫌が滅茶苦茶悪い日があったのもキツかった。
・日中ボンベが外れて、通園用に電動アシスト自転車を買ったので行動範囲が広がりました。というか、ボンベあっても歩きがしっかりしたら買っても良かったのかも。
・夜もカニューレ外したがるようになってしまった。ほとんどつけてくれず。これは病院で相談ですねえ。
・プールもはじめました。保育園には、とにかく息を止めなきゃ大丈夫ですと。
ちょいちょい風邪とか熱とかはありますが、保育園自体は楽しく通ってくれてるようで何よりです。しばらくはこんな感じで。
保育園への病状説明
役所や保育編への病状説明。何度も同じ説明をすることになるので、事前に資料を作成しました。せっかくなので個人情報を伏せて、公開します。コピペしてお使いください。
病名、及び概要
左心低形成症候群と呼ばれる先天性心疾患を持っています。左心低形成症候群は、四つある心臓の部屋のうち、全身に血液を送り出す役割を担う左心室が生まれつき小さいほか、それに付随した大動脈弁狭窄や心房中隔欠損を伴う病気です。出生後の半年で2回の、1歳時に1回の開胸手術を実施しており、現在は在宅酸素を利用し、自宅で生活しています。順調であれば201X年X月で在宅酸素の中止を予定しています。日常生活において、特段の禁忌はありませんが、フォンタン循環・服薬に伴う注意事項はあります。
入院歴・手術歴
- 201X年01月 XX病院にて出生
- 201X年01月 YY病院転院
- 201X年01月 肺動脈絞扼術 開胸手術
- 201X年02月 バルーン心房中隔裂開術 カテーテル手術
- 201X年11月 バルーン肺動脈形成術 カテーテル手術
- 201X年12月 ノーウッド・グレン手術 開胸手術(術後に左反回神経麻痺が発生。2ヶ月ほどで自然治癒。)
- 201X年01月 バルーン肺動脈形成術 カテーテル手術
- 201X年02月 退院
- 201X年02月 カテーテル検査 二泊三日入院
- 201X年09月 フォンタン手術(フェネストレーションあり)開胸手術(術後に左横隔膜神経麻痺が発生。3ヶ月ほどで自然治癒。)
- 201X010月 退院
術後の病状
- 201X年X月の退院後は自宅で生活。
- フォンタン手術時にフェネストレーションを残したこと、及び左肺動脈狭窄が残っている影響で、現在もチアノーゼは継続。平常時の酸素飽和度は酸素1リットル利用で80台後半。無しの場合は85前後。
- 在宅酸素を利用。外出時は酸素ボンベを利用。数時間は外しても特に問題はない。
- 運動制限、水分制限は行っていない。
- 1ヶ月に1度、通院。
- 201Y年Y月にカテーテル検査を予定。順調であれば在宅酸素の中止を検討。
発育履歴
- 201X年11月 首座り 生後5ヶ月
- 201X年03月 寝返り 生後5ヶ月
- 201X年06月 離乳食開始 生後7ヶ月
- 201X年08月 ずりばい 生後9ヶ月
- 201X年10月 掴まり立ち・お座り 生後11ヶ月
- 201X年12月 伝い歩き 生後1年
- 201X年02月 はいはい 生後1年1ヶ月
- 201X年06月 一人歩き 生後1年6ヶ月
- 201X年11月 離乳食終了
発育状況
標準的な発育に比べると、入院期間分程度の遅れは感じる。
- 自分への呼びかけ、簡単な指示(何かを持ってくる)、体の部位の名前、モノの名前は理解している様子
- 抱っこ・食事・おむつ替えなどの要求は身振り手振りで行う。
- 発語は少ない。
- 手づかみ食べ可能。スプーン・フォークは多少使える。
- コップ、ストローで水は飲める。
- 積み木・クレヨン・ボール遊びなどは可能。
- 2歳までに行う予防接種は任意接種も含めて、全て接種済み。
- 今年度のインフルエンザ予防接種も2回接種済み。
服用薬
朝晩2回、下記の薬を服用。
日常生活における注意事項
- ワーファリンを服用中は納豆・青汁は食べられません。その他のアレルギーはありません。
- アスピリン、ワーファリンを服用している影響で、出血した際に血が止まりにくいです。擦り傷程度は問題ありませんが、止血処理を入念にお願いします。
- フォンタン循環は右心室から全身に血を送り、呼吸の圧で肺に血を送っています。そのため、心肺機能は通常の子供よりもかなり弱いです。すぐに息切れなどが起こりますが、その場合はすぐに休ませてください。本人が辛そうでなければ、無理に止める必要はありません。
- フォンタン循環は呼吸を続けることが大事になるため、息を止めるような運動、遊びは控えてください。水泳は不可です。
かかりつけの病院
- XX病院(循環器科)
- XX小児科クリニック
保育園内定&在宅酸素卒業(ただし昼だけ)
久しぶりの更新です。相変わらずチアノーゼは抱えてますが、今年の冬はインフルエンザにもかからず、ここまで乗り切れています。さてフォンタン手術後に、酸素飽和度が今ひとつ上がらなかった(酸素1リットルで78~83くらい)ために、継続となった在宅酸素。日々の生活自体は慣れてもいるので、しばらく続けてもよかったのだが、ここで発生したのが保活問題。なんと今住んでる自治体は「在宅酸素をつけていると医療的ケア児扱い」となり、利用できる保育施設が限られてしまうのです。というわけで、フォンタン手術半年後にカテーテル検査を行ってもらい、無事に在宅酸素卒業の仮免をもらい、保育園の内定まで辿り着きました。以下、このエントリの要約。
先天性心疾患持つ子の保活問題
ここから先の話は自治体によって対応が変わってくるので、参考程度にお読みください。
事の発端は9月頃。体調も安定してきたので、復職を念頭に役所に相談に。保活問題が取り上げられている昨今ですが、今住んでいる自治体は0,1歳児は待機児童出まくりなものの、2歳児は多少の枠があるとの事前調査済みでした。在宅酸素だけなら、通常の保育園で通えたというWebの情報もあったので、確認しに行くと、窓口では「書類にその旨書いていただければ」程度の対応。 一安心して、書類提出した一週間後に電話連絡が。「担当が話を聞きたいので、もう一度来てください」とのこと。嫌な予感をしつつ、面談すると下記の説明が。
- 自治体として医療的ケア児用の保育園を用意している。
- 日中に在宅酸素を行う場合は医療的ケアありと判定している。
- 4月までに酸素が外れないなら、医療的ケア児枠も併願して欲しい。
- 通常通所は枠は1名。送迎ありの枠もあるが埋まっている。
- 医療的ケア児のベビーシッター的な在宅保育は認めていない
「えー」って感じ。いやまあ医療的ケア児用の保育施設を用意してくれるのは良いことなんですけど、枠が1名。しかも気管切開とか経管栄養とかの子供と、在宅酸素だけの子を同じ枠っていうのは……。窓口でゴネても仕方ないので、とりあえず併願で出し直したものの「在宅酸素くらい公立の保育園なら何とかしてくれよ、別にちょっと外れても生死に関わるものでもなかろうに。というか、在宅酸素は医療行為じゃないし!」というのが正直な気持ち。担当者の方が悪いとは言わないが、その辺の境界は「医療従事者のケアが保育のかなりの時間必要とされる」くらいにしてくれないと、納得感はないよなーという思いは拭えなかった。
で、まあ医療的ケア児枠はそれはそれで受け入れ可能かの面談を別途医者含めて行う必要があるらしく、該当の保育園に後日面談に。到着すると面談に来ていた医者は、直接面識ないものの、お世話になっている病院の方。
「循環器科の先生に話聞いてきました。元気ですね。酸素外せるか、近々カテやりますよね?」
「あっ、はい。正直、今の状態で医療的ケア児枠使うのはアレかと……。」
「デスヨネー。昼間だけ外すとかもありますからねー。」
まあ病院側もそう思うよなー。という共通認識もあり、何とか保育園決定前に酸素外す方向で、調整することを役所の方にもアピールして、面談を終えたのでした。
カテーテル検査の結果
そんなわけで迎えた1月のカテーテル検査。いやはや体調崩して延期したら、どうなるかわからないので、神経すり減らす日々でした。結論から言うとまずまず良好。
心配していた肺動脈の圧は
- フォンタン前:13mmHg
- 退院時:19mmHg
- 現在:12mmHg。
その他の所見として、
- 左横隔膜麻痺はほぼ治ってきている。
- 心臓の動き、弁の逆流などもなし。
- フェネストレーションを閉じて測ると酸素飽和度は95近いので、肺の機能に問題があるのではなく、フェネストレーションから逃げてる分だろう。
- とりあえず酸素外してよし。フェネストレーションは成長を見て、そのうち閉じるかも。
- 左肺動脈はまだ狭いので、バルーンで拡張した。今後様子見てステントなどの介入を考える。
というわけで、まずは日中の酸素を外して、徐々に様子を見ることに。あわせて大急ぎで書類を書いてもらい、通常保育の申請を実施しました。
その後〜保育園内定まで
駆け込みで医療的ケア児枠の取り下げと、通常保育での選考を進めてもらう旨を役所に連絡。結果的に家から2キロ程離れた第6希望の保育園に内定しました。内定した保育園の面談は、これまでの経緯と日常生活における注意事項を伝えて、簡単な検診で終了。今のところ受け入れてもらえそうな気配。4月以降、実際どうなるかは何とも言えないところですが、とりあえず第一歩は踏み出せた感じです。
なお日中に酸素を外した生活についても、特に問題なし。酸素飽和度はバルーン拡張の効果か、少し上がって酸素無しで85~90の間くらい。外出時に酸素ボンベを担がなくて済むようになったのはホントに楽ですね……。
フォンタン手術が終わりました
現在の状況
フォンタン手術が終了。術後3ヶ月ほど経った現在、退院済みで在宅酸素は継続。酸素1リットルで酸素飽和度は80台後半。合併症は横隔膜神経麻痺が片方に発生したが、だいぶ動くようになってきたところ。しばらくは麻痺の回復を待って、酸素が上がってくるのを待っているという状況。
フォンタン手術〜退院までの概況
手術前日〜当日
前日入院。手術は朝スタートで14時半頃終了。執刀医曰く「普通に終わりました」ただ後片付け&麻酔覚めを待っていたら、結局18時頃まで待ちに。18時頃に状況説明があり、想定内の範囲だがまだ血圧が低く、酸素飽和度も70まで下がったので、ベストシナリオで想定してた人工呼吸器離脱はできずとのこと。明日までつけるのは確実。明日外せるかは五分五分とのこと。19時から面会。人工呼吸器等々の補助ありとはいえ、酸素飽和度は92(たぶん生まれて初めて)まで上がっていた。血圧も面会開始時は80くらいは最後は90くらいまで上がっていたので、薄皮を剥ぐようにではあるが、回復基調には乗ってきたかなという印象。30分ほど面会して帰宅。明日も朝イチで面会の予定。できれば循環器科の担当に今後の見通しを確認する予定。
〜手術後1週間
翌日には抜きたいと言っていた人工呼吸器だが、なかなか状態が安定せずに抜くことが出来ず。2日ほど経過して時点で、腹水が溜まってきたたためドレーンを追加。その後もなかなか酸素が上がってこなかったが、4日目に人工呼吸器離脱。早めに抜管したほうが予後が良いことがわかっていたため、早く抜けないかは何度かICU、循環器科と相談した。むくみなども酷い状態が続いたが、やはり人工呼吸器を抜いてからのほうが、回復が早かったようには思えた。
〜手術後3週間
ICUからの離脱に時間を要した。どうしても酸素飽和度が上がってこなかったため、3週間経った時点でカテーテル検査を実施。右肺動脈のバルーン拡張も同時に行った。検査の結果は、横隔膜神経麻痺が発生して、肺が広がって来ないのが要因だろう。特に手術で触った部分ではないが、圧迫などで起きたと考えられる。保存療法で3ヶ月〜半年で回復する傾向にあるが、どうしてもダメな場合は縫縮術を行う場合もあるとのこと。見た限り、完全に麻痺してるわけではないので様子見と言うことに。
この頃にはICUに長く居ることでICU症候群になっている気があり、表情も乏しくなっていた。なかなか笑顔も見られない状況で、付き添いも時間制限があったため、家族のストレスもかなりのものに。結局検査後、数日でドレーンなどはつけたまま一般病棟に。結果として、これが吉と出て、回復が進んだ。
〜退院
術前は歩き始めていたくらいだったが、一般病棟に移った時点では寝たきりの影響でお座りもできず。食事も鼻からの経管栄養だったため、かなり弱った状態からスタート。お座り、掴まり立ちは徐々に出来るようになったが、問題は食事。離乳食もかなり進んでいたのだが、食べても吐いてしまい、食事を再開してから2日目には口もつけない状態に。離乳食初期レベルの流動食に代えてもらったが、飲み物とスープしか口につけない日々が続いた。結局、病棟に移って、1週間ほど退院。幸い牛乳は飲めていたため、経管栄養ではなく、退院後の回復を待つ形となった。
〜術後3ヶ月
心配だった食事は1週間ほどは、何度か吐いたりと、なかなか進まなかったが、好きなモノだけ少しずつ食べさせていくうちに徐々に復活。退院1ヶ月ほどで術前と同じくらいには食べられるようになった。1つ目の影響として、横隔膜神経麻痺の良化と歩調を合わせた形で食欲も回復していったところを見ると、麻痺により上手く飲み込みが出来ていなかったということだったように思える。また2つ目に利尿剤であるサムスカを退院後しばらく内服していたが、その影響かやたら飲み物を欲しがり、そのため食事が進まなかったということも考えられる。とにかく食べられるようになったのは良かった。
酸素飽和度も退院時点で酸素1リットルで80前半だったのが、3ヶ月で80後半にはなってきた。こちらも麻痺の良化にあわせてといったところ。まだ完全に動いているわけではないので、完全に動くのを待って、もう一度今後のことを考えることになるだろう。心配なのはバルーンでも拡張した肺動脈が片方が以前狭いこと。外科的な介入の可能性も示唆されているが、これについては明確な治療方針が定義されているわけではないので、セカンドオピニオンまで検討が必要かもしれない。退院直後は肝臓の肥大が見られたが、こちらは徐々に回復している様子。経過を見るしかないだろう。
フォンタン手術を終えて
とにかく今回の手術は家族が精神的に辛く、ストレスも大きかった。ノーウッド+グレンまでは手術をしないと点滴も外せず、前に進めないというのが明確な状況であったため、前を向いてやるしかないと腹を括れた。今回はいったん日常生活が送れており、発育も進み、歩ける姿まで見ていたため、そこから手術&ICUで寝たきり&表情も反応も乏しくなるというのが非常に厳しい。
加えて、我が家の場合は、人工呼吸器離脱やICUをでるのに時間を要したことも厳しかった。順調なフォンタン手術だと術後すぐ抜管、1週間で病棟などという情報も事前に聞いていたため、なかなか思うように進まない状況に焦れたところもあった。ICUの担当医と外科・循環器科では、カンファレンスは行われていたとは思うが、今後の見通しに対する温度感には差があった時期もあったため、やはり総合的に話を聞いた上で、家族としての心配な点や要望というのはキチンと伝えていくのが重要だと感じた。
結果として、今はよく歩き、発達も進んできたことから、術前よりも良い状態に持って行けたという感触はあるが、フォンタン手術が一番家族の負荷が大きいという噂はやはり本当だったと思う。フォンタン適応でありながら、手術をしないという選択肢は現状の医療では考えられないことではあるが、手術に当たっては本人だけでなく、可能な限り家族のサポートも万全とすることが大事なことだったように思える。
※仕事は入院中は事前に休暇を当てていて良かった・・・・・・。
また次のカテーテル検査あたりでブログは病状は更新予定。なお手術からだいぶ経ってから書いているため、忘れていることもあるが、もしご質問があれば、コメント欄にどうぞ。
祝・1歳ということで、この1年でお世話になったグッズ
無事1歳になりました。このままフォンタンまで辿り着けるように頑張ります。というわけで、この1年間で使えたものリスト。
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今の子供は0歳児からフッ素入り使うんですね。