保育園への病状説明
役所や保育編への病状説明。何度も同じ説明をすることになるので、事前に資料を作成しました。せっかくなので個人情報を伏せて、公開します。コピペしてお使いください。
病名、及び概要
左心低形成症候群と呼ばれる先天性心疾患を持っています。左心低形成症候群は、四つある心臓の部屋のうち、全身に血液を送り出す役割を担う左心室が生まれつき小さいほか、それに付随した大動脈弁狭窄や心房中隔欠損を伴う病気です。出生後の半年で2回の、1歳時に1回の開胸手術を実施しており、現在は在宅酸素を利用し、自宅で生活しています。順調であれば201X年X月で在宅酸素の中止を予定しています。日常生活において、特段の禁忌はありませんが、フォンタン循環・服薬に伴う注意事項はあります。
入院歴・手術歴
- 201X年01月 XX病院にて出生
- 201X年01月 YY病院転院
- 201X年01月 肺動脈絞扼術 開胸手術
- 201X年02月 バルーン心房中隔裂開術 カテーテル手術
- 201X年11月 バルーン肺動脈形成術 カテーテル手術
- 201X年12月 ノーウッド・グレン手術 開胸手術（術後に左反回神経麻痺が発生。2ヶ月ほどで自然治癒。）
- 201X年01月 バルーン肺動脈形成術 カテーテル手術
- 201X年02月 退院
- 201X年02月 カテーテル検査 二泊三日入院
- 201X年09月 フォンタン手術（フェネストレーションあり）開胸手術（術後に左横隔膜神経麻痺が発生。3ヶ月ほどで自然治癒。）
- 201X010月 退院
術後の病状
- 201X年X月の退院後は自宅で生活。
- フォンタン手術時にフェネストレーションを残したこと、及び左肺動脈狭窄が残っている影響で、現在もチアノーゼは継続。平常時の酸素飽和度は酸素1リットル利用で80台後半。無しの場合は85前後。
- 在宅酸素を利用。外出時は酸素ボンベを利用。数時間は外しても特に問題はない。
- 運動制限、水分制限は行っていない。
- 1ヶ月に1度、通院。
- 201Y年Y月にカテーテル検査を予定。順調であれば在宅酸素の中止を検討。
発育履歴
- 201X年11月 首座り 生後5ヶ月
- 201X年03月 寝返り 生後5ヶ月
- 201X年06月 離乳食開始 生後7ヶ月
- 201X年08月 ずりばい 生後9ヶ月
- 201X年10月 掴まり立ち・お座り 生後11ヶ月
- 201X年12月 伝い歩き 生後1年
- 201X年02月 はいはい 生後1年1ヶ月
- 201X年06月 一人歩き 生後1年6ヶ月
- 201X年11月 離乳食終了
発育状況
標準的な発育に比べると、入院期間分程度の遅れは感じる。
- 自分への呼びかけ、簡単な指示（何かを持ってくる）、体の部位の名前、モノの名前は理解している様子
- 抱っこ・食事・おむつ替えなどの要求は身振り手振りで行う。
- 発語は少ない。
- 手づかみ食べ可能。スプーン・フォークは多少使える。
- コップ、ストローで水は飲める。
- 積み木・クレヨン・ボール遊びなどは可能。
- 2歳までに行う予防接種は任意接種も含めて、全て接種済み。
- 今年度のインフルエンザ予防接種も2回接種済み。
服用薬
朝晩2回、下記の薬を服用。
日常生活における注意事項
- ワーファリンを服用中は納豆・青汁は食べられません。その他のアレルギーはありません。
- アスピリン、ワーファリンを服用している影響で、出血した際に血が止まりにくいです。擦り傷程度は問題ありませんが、止血処理を入念にお願いします。
- フォンタン循環は右心室から全身に血を送り、呼吸の圧で肺に血を送っています。そのため、心肺機能は通常の子供よりもかなり弱いです。すぐに息切れなどが起こりますが、その場合はすぐに休ませてください。本人が辛そうでなければ、無理に止める必要はありません。
- フォンタン循環は呼吸を続けることが大事になるため、息を止めるような運動、遊びは控えてください。水泳は不可です。
かかりつけの病院
- XX病院（循環器科）
- XX小児科クリニック
