左心低形成症候群と子育て日記

子供が左心低形成症候群(HLHS)でした。1歳半でフォンタン手術まで完了し、無事2歳を迎えました。

保育園生活スタート

4月から無事に保育園通い始めてます。幸いなことに慣らし保育も数日で、今は楽しく過ごしているようで。まあ入院生活も長かったので、意外と親元離れるのは耐性あるのかも?以下、保育園生活の感想です。


・多少の発育の遅れは今のところ大きな影響はなさそう。集団生活始めたことで、まねっこや、スプーンの使い方が上手くなったりと進歩も見られてきたかな。

・とはいえ、こちらの言ってることは理解できても言葉が出てこない。どこかで改めて発達相談に行くしかないかも。

・風邪!風邪!風邪!

・これまで体調考慮して、できる限り人混みを避けて生活していただけに、保育園から見事にウイルス侵入。4月中旬からGW明けまではずっと鼻水垂らすは目ヤニはでるわ。特にGW中は熱を出してしまい、何度こども病院に駆け込んだことか。リスク高い体と付き合っていかないといけないので、体調変化には気を配る毎日が続きそう。

・電動鼻水吸引器は神。少々値は張りますが、もっと早く買うべきだった……。風邪の治りも良くなった気がする。

・何より鼻水垂らしてると親に風邪がうつるのが辛い。GWは家族で順番にぶっ倒れてました。未だ完調とは言えず……

突発性発疹と今更ながら罹患。39度の熱が続くのも辛かったし、熱が下がってから機嫌が滅茶苦茶悪い日があったのもキツかった。

・日中ボンベが外れて、通園用に電動アシスト自転車を買ったので行動範囲が広がりました。というか、ボンベあっても歩きがしっかりしたら買っても良かったのかも。

・夜もカニューレ外したがるようになってしまった。ほとんどつけてくれず。これは病院で相談ですねえ。

・プールもはじめました。保育園には、とにかく息を止めなきゃ大丈夫ですと。


ちょいちょい風邪とか熱とかはありますが、保育園自体は楽しく通ってくれてるようで何よりです。しばらくはこんな感じで。