役所や保育編への病状説明。何度も同じ説明をすることになるので、事前に資料を作成しました。せっかくなので個人情報を伏せて、公開します。コピペしてお使いください。 病名、及び概要 左心低形成症候群と呼ばれる先天性心疾患を持っています。左心低形成…

久しぶりの更新です。相変わらずチアノーゼは抱えてますが、今年の冬はインフルエンザにもかからず、ここまで乗り切れています。さてフォンタン手術後に、酸素飽和度が今ひとつ上がらなかった(酸素1リットルで78～83くらい)ために、継続となった在宅酸素。日…