お久しぶりです。7歳になっています。 - 左心低形成症候群と子育て日記

すっかりご無沙汰していました。結論から言うと、特に大きなトラブルなく、小学二年生になりました。細かい注意点やトラブルはあるものの、普通学級で何とか通っています。

3か月に一度の通院は変わらず。
小学校入学前にカテーテル検査を実施。ステントは入れるとそれ以上大きくならないという問題もあるため、見送り。フェネストレーションも相変わらず血が流れているので、塞がらず。
エコー、血液検査、レントゲン等特になし
薬はアスピリン、フロセミド、アルダクトン、ワーファリン、アドシルカ、エナラート、アーチスト。なおワーファリンに代わる抗凝固薬は小児にも適応になっていますが、管理が面倒ということで見送り。まあ納豆別に食べたがらないので。
酸素飽和度は85〜89。80くらいまで下がることはなくなりました。在宅酸素は日中つけずに、夜だけしっかりつけてます。
左肺動脈の圧がまだ少し高めのため、フェネストレーションからだいぶ血が逃げている結果、酸素飽和度が上がらない状況。就学前にカテーテルして、バルーンでの拡張は検討中。ステントは急性でもなく、まだまだ体が大きくなるので、今のところは考えず。

運動能力は当然心臓の分だけ持久力などは難しいものの、それなりに日常生活では問題ない程度に。ラジオ体操などやって、少しでも動けるようにしてました。
小学校入学時でざっくり1年半くらいの遅れ。迷ったモノの本人の学習意欲の高さと粘り強さを信じて、普通級＋特別支援学級（週1・2時間）を選択。結果的にこの選択が良かったようで、家での手厚い学習面のフォローが必要なものの、小学校1年の勉強は何とかついていける形に。理解するまでに時間がかかったり、色々なところで「見る」ところに弱さがあるものの、粘り強く対応できるので、一度理解できるとそれなりに。本人が前向きなのが何よりです。
習い事はスマイルゼミとピアノ。徐々にスマイルゼミは一人で出来る問題が増えてきたのが良い傾向。ピアノは譜読みに苦戦も、本人は楽しいようで2年近く続いている。やはり「形を見る」ところの弱さがあるので、そこは本人のペースで何とかしていきたいところ。
出来ないことも色々あるものの、本人が通学含めて前向きなので良かった。他人と比べても仕方ないので、過去よりも積み上げられているとところで、本人含めて納得できてるのがプラス。

その後も検査入院以外は大きな病気によるトラブルはなし。周りを見ることや、周りの言うことへの理解が進んだこと、その場でやるべきことが説明されれば納得できることで、外出などは気軽にできるようになった。飛行機や新幹線も経験して、旅行などにおいては、病気のハンデを考える場面は少ない。
二人目が生まれて、弟ができたことで発達にも良い影響があった。自分が手本になるという意識もあるせいか、できることも増えてきた様子。一人目が先天性心疾患ということで、色々考えるところはありましたが、医者とも相談し、今のところ二人目のリスクが高いという話もなかったので個人の判断です。一人目がお世話になっている病院での出産ということで、コロナ禍ながら安心して産めたのも大きかった。

かなり間隔が空いてしまいましたが、とにかく家族も増えて、小学校に慣れてということで振り返る暇もなかった状態。とはいえ、生活自体は落ち着いて、少しずつ出来ることが増えてきたのは良かったところ。今後も小さいトラブルはあるとは思いますが、それなりに頑張っていければいいなと。