左心低形成症候群と子育て日記

子供が左心低形成症候群(HLHS)でした。1歳半でフォンタン手術まで完了し、無事2歳を迎えました。

我が子の経緯

4歳になってます

日々小さな問題あれど、何とか無事に過ごせてるなーと思っていたら、4歳になってました。 通院状況&薬など 3か月に一度の通院 カテーテルは2歳3ヶ月以来してない。 エコー、血液検査、レントゲン等特になし 薬はアスピリン、ラシックス、エナラート、アルダ…

1ヶ月〜ノーウッド+グレン手術〜退院後まで

35日目 一般病棟へ。 45日目頃(1ヶ月半) プロスタグランジンの点滴の点滴漏れ、細菌感染などにより、一時的に熱がでる。抗生物質の投与と、点滴の差し替えにより軽快。 60日目(2ヶ月) 再度心房中隔が狭くなったため、カテーテル手術を実施 90日目(3ヶ月…

誕生から1ヶ月

誕生 明け方 妊娠中は特に指摘なし。今にして思えば、本来わかるはずのことを見逃されてしまった。誕生後、酸素飽和度が低く、念のためという形で保育器へ。 夕方 変わらず。元気そうではあった。 1日目 早朝 ミルクを少し飲む 昼 容態急変。呼吸が弱くなり…