すっかりご無沙汰していました。結論から言うと、特に大きなトラブルなく、小学二年生になりました。細かい注意点やトラブルはあるものの、普通学級で何とか通っています。 通院状況&薬など 3か月に一度の通院は変わらず。 小学校入学前にカテーテル検査を実…
日々小さな問題あれど、何とか無事に過ごせてるなーと思っていたら、4歳になってました。 通院状況&薬など 3か月に一度の通院 カテーテルは2歳3ヶ月以来してない。 エコー、血液検査、レントゲン等特になし 薬はアスピリン、ラシックス、エナラート、アルダ…
4月から無事に保育園通い始めてます。幸いなことに慣らし保育も数日で、今は楽しく過ごしているようで。まあ入院生活も長かったので、意外と親元離れるのは耐性あるのかも？以下、保育園生活の感想です。・多少の発育の遅れは今のところ大きな影響はなさそう…
役所や保育編への病状説明。何度も同じ説明をすることになるので、事前に資料を作成しました。せっかくなので個人情報を伏せて、公開します。コピペしてお使いください。 病名、及び概要 左心低形成症候群と呼ばれる先天性心疾患を持っています。左心低形成…
久しぶりの更新です。相変わらずチアノーゼは抱えてますが、今年の冬はインフルエンザにもかからず、ここまで乗り切れています。さてフォンタン手術後に、酸素飽和度が今ひとつ上がらなかった(酸素1リットルで78～83くらい)ために、継続となった在宅酸素。日…
現在の状況 フォンタン手術が終了。術後3ヶ月ほど経った現在、退院済みで在宅酸素は継続。酸素1リットルで酸素飽和度は80台後半。合併症は横隔膜神経麻痺が片方に発生したが、だいぶ動くようになってきたところ。しばらくは麻痺の回復を待って、酸素が上がっ…
無事１歳になりました。このままフォンタンまで辿り着けるように頑張ります。というわけで、この1年間で使えたものリスト。 風呂関連 KARIBU カリブ Folding Bath Purple パープル PM3310 折り畳み式 バス 出版社/メーカー: KARIBU メディア: Baby Product …
グレン手術後の左反回神経麻痺ですが、術後3ヶ月で耳鼻科の検診でも声帯が動いてることが確認されて、いったんは心配なくなりました。直母も問題なく、離乳食も開始しています。
書籍 こどもの心臓病と手術―不安なパパ・ママにイラストでやさしく解説/患者説明にそのまま使える : 立石 実 : 本 : Amazon URL インターネット上で病気について調べていた際に有用性のあった記事。下記を踏まえての私の見解は各エントリに記載。 心臓病の子…
グレン手術後に合併症の一つとして注意されていた左反回神経麻痺が発生した。これは手術において声帯に繋がる反回神経を刺激してしまうことで、麻痺が発生してしまう病気である。 症状 声帯が動かせないため、声がかすれる、小さくなる。また声帯を閉じられ…
35日目 一般病棟へ。 45日目頃（1ヶ月半） プロスタグランジンの点滴の点滴漏れ、細菌感染などにより、一時的に熱がでる。抗生物質の投与と、点滴の差し替えにより軽快。 60日目（2ヶ月） 再度心房中隔が狭くなったため、カテーテル手術を実施 90日目（3ヶ月…
誕生 明け方 妊娠中は特に指摘なし。今にして思えば、本来わかるはずのことを見逃されてしまった。誕生後、酸素飽和度が低く、念のためという形で保育器へ。 夕方 変わらず。元気そうではあった。 1日目 早朝 ミルクを少し飲む 昼 容態急変。呼吸が弱くなり…
左心低形成症候群において、外科手術の術式は未だ確定的な方法は見いだされていない。各医師、病院によって考え方が異なるのが2016年時点の状況である。家族として、術式の現状・メリット・デメリットを理解して、医師と相談することが肝要である。各手術の…
先天性心疾患の子供を授かったときに、病院をどのように探すべきか。頭に入れておきたいのは「外科手術は職人技」「新生児医療はチーム医療」ということである。 心臓外科の考え方 心臓手術、しかも新生児・乳児の心臓手術というのは当然だが、非常に難易度…
概略 本来あるべき左心室が胎児の際にキチンと形成されずに、生まれてきてしまう先天性心疾患。1万人に1人くらいの確率で発生し、原因は現在のところ特定されるものはない。胎児の間はヘソの緒経由の酸素供給が行われる循環となっているため、問題は発生しな…
妊娠中、もしくは誕生直後にこのような病気を知らされて、混乱されていると思います。私も激しく混乱しました。このブログでは、そのときに考えたこと、必要とした情報を徐々にまとめていくつもりです。左心低形成症候群は確かに20年前は絶望的な病気でした…
このブログは左心低形成症候群の子供を授かった私が、これまで考えたこと、調べたことと経緯を記録するブログです。私は医療関係者ではないため、記載内容については責任が負えません。病気についての判断は、医師によく相談してください。ただ家族として考…
