誕生から1ヶ月 - 左心低形成症候群と子育て日記

妊娠中は特に指摘なし。今にして思えば、本来わかるはずのことを見逃されてしまった。誕生後、酸素飽和度が低く、念のためという形で保育器へ。

変わらず。元気そうではあった。

ミルクを少し飲む

容態急変。呼吸が弱くなり、酸素飽和ども下がる。出産した病院では検査できないため、救急車で近くの大学病院へ。チアノーゼで顔色悪く、気管挿入を実施。

検査終了。左心低形成症候群という心臓病の中では1，2を争う難病であること。現在多少のショック状態であり、全身の状態も悪い。原因は不明。今は2歳くらいまでに三回手術して、成功すれば日常生活程度なら送れることもあるとの説明。

いったん帰宅。妻は出産の病院に残る。病気について可能な限り調べる。

大学病院では手術の空きがないため、別の病院へ転院。プロスタグランジンの投与等で顔色は多少よくなり、排便も見られた。

救急車で搬送。翌々日に両肺動脈絞扼術を行うことを決定。見た目の状態は多少良くなってきている。

両肺動脈絞扼術を実施。無事終了。

ミルクを胃管チューブで10ccを8回はじめる。

点滴がプロスタグランジンの1本に

一時的な不整脈が発生も電気ショックで戻る

心房中隔欠損が狭くなってきていたため、バルーンカテーテル心房中隔裂開術を実施。酸素飽和度が良化する。