左心低形成症候群と子育て日記

子供が左心低形成症候群(HLHS)でした。1歳半でフォンタン手術まで完了し、無事2歳を迎えました。

1ヶ月〜ノーウッド+グレン手術〜退院後まで

35日目

一般病棟へ。

45日目頃(1ヶ月半)

プロスタグランジンの点滴の点滴漏れ、細菌感染などにより、一時的に熱がでる。抗生物質の投与と、点滴の差し替えにより軽快。

60日目(2ヶ月)

再度心房中隔が狭くなったため、カテーテル手術を実施

90日目(3ヶ月)

体重は5キロ到達。ノーウッド手術+グレン手術を実施。術後、体重は500g減った。手術後に肺動脈絞扼の影響とみられる肺動脈狭窄と、手術自体による影響で左反回神経麻痺が発生。しばらくは経口でミルクを行わず、鼻からの胃管による経管栄養を行うことに。誕生初めて術後に点滴が全て外れる。

120日目(4ヶ月)

肺動脈狭窄の対応として、バルーン肺動脈形成術を実施。多少の改善。哺乳瓶でのミルクの練習を開始。

140日目

経管栄養のまま退院。

160日目(5ヶ月と少し)

反回神経麻痺の症状がなくなり、全て経口でのミルクが可能となる。