4歳になってます

日々小さな問題あれど、何とか無事に過ごせてるなーと思っていたら、4歳になってました。

通院状況&薬など

• 3か月に一度の通院
• カテーテルは2歳3ヶ月以来してない。
• エコー、血液検査、レントゲン等特になし
• 薬はアスピリン、ラシックス、エナラート、アルダクトン、アーチスト、ワーファリン。
• 酸素飽和度は85。体調崩すと80くらいまで下がることも。在宅酸素は日中つけずに、夜だけつけることを推奨されるも嫌がってつけていない……。
• 左肺動脈の圧がまだ少し高めのため、フェネストレーションからだいぶ血が逃げている結果、酸素飽和度が上がらない状況。就学前にカテーテルして、バルーンでの拡張は検討中。ステントは急性でもなく、まだまだ体が大きくなるので、今のところは考えず。

発達

• 運動能力はジャンプ、走る、ストライダーなどなど。だいぶ他の子との動きの差が少なくなってきた感じ。
• 言語は3歳2ヶ月くらいでやっと二語文、5が月くらいから三語文、8ヶ月くらいから一日中喋るようになって、なんでなんで攻撃が始まった。検査をしても、普通に比べて1年遅れで全てが進んでる感じ。何度も同じこと繰り返したりするけど、会話が成り立つようになってきたのは嬉しい限り。

何となく数字は10までわかるけど、若干怪しい。平仮名片仮名はまだまだ。

• 一人でスプーン、フォーク、エジソン箸、手洗い、服を脱ぐあたりはマスター。服を着るのはまだ助けがいる感じ。
• 現状1番の課題はトイレトレーニング。トイレには行けるけど、いつ出るか伝えられずになかなか出ない。親の本気度の問題もあるので、年末年始あたりから特訓開始……。
• とにかく病気であることを忘れるほど元気にうるさい。まあはしゃぎすぎるとチアノーゼになって、疲れて病気であることは思い出させられるのだけど。

日々の過ごし方

• 嬉しい誤算はこの1年半、保育園を風邪以外は休まずに行けていること。風邪も入院などはせずに自宅で回復待てるレベルなので、その辺は事前の想定よりも良かったこと。熱が出るとハラハラはしてしまうけど。
• 遊びは車遊びとおままごと。なりきりが細かくなってきた感じ。LEGOも遊べるようにはなってきた。土日は駅前までストライダーで散歩したり、たまに動物園などに遠出したり。泊まりは電車で2時間程度の実家くらいまで。

というわけで、更新なかったのは病気的には大きな変化はなく、ひたすらに1年から半年遅れの成長にてんやわんやしていたからです。次のイベントはこのまま何もなければ来年あたりのカテーテル検査ですかね。