左心低形成症候群と子育て日記

子供が左心低形成症候群(HLHS)でした。1歳半でフォンタン手術まで完了し、無事2歳を迎えました。

グレン手術後の左反回神経麻痺

グレン手術後に合併症の一つとして注意されていた左反回神経麻痺が発生した。これは手術において声帯に繋がる反回神経を刺激してしまうことで、麻痺が発生してしまう病気である。

症状

声帯が動かせないため、声がかすれる、小さくなる。また声帯を閉じられないことから、気管にミルクが入ることで、むせてしまう。そのため経口でのミルクが飲めず、鼻から胃に経管チューブを入れて、そこから流し込むことが必要。

治療方法

ステロイドの吸入なども行うが、基本的には時間経過による自然治癒を待つ。1ヶ月から半年以内に治癒することが多いが、そうでない場合は治らないこともある。ただし、その場合でも右の声帯が動いていれば、左が固定されたままでも、徐々に声も出て、食事も経口で行えるようになり、日常生活には問題ないことが多い。

我が子の場合

せっかくグレン手術まで無事に終わったにもかかわらず、ミルクが口から飲めないというのは地味に家族にストレスが残った。結局経管栄養のまま退院し、家でミルクを飲む練習をすることになった。普段のミルクは慣れればどうということはない*1のだが、とにかく週に1回鼻からチューブを入れ直すのが本人のも家族にもストレス。幸い訪問看護によるサポートがあったため、何とか乗り切ることができた。いつ治るかはらはらしていたが、術後2ヶ月半経った頃に、急にミルクをがぶがぶ飲み出し、声も大きくなったので、一安心という結末に。

*1:胃に管が入っているかの確認などの練習することはある