左心低形成症候群のお子様を持ったご両親へ

妊娠中、もしくは誕生直後にこのような病気を知らされて、混乱されていると思います。私も激しく混乱しました。このブログでは、そのときに考えたこと、必要とした情報を徐々にまとめていくつもりです。左心低形成症候群は確かに20年前は絶望的な病気でした。しかし2016年現在は生存率も上がってきており、小学生となって学校に通っている患者さんもいるようです。決して諦めずにお子さんを支えてあげましょう。まだまだ私も家族も色々なことがあるとは思いますが、頑張っていきたいと思います。以下は、ここまで親として気をつけていた点です。詳細な考え方は別途まとめます。

• 外科手術は職人技、新生児医療はチーム医療であることを念頭に信頼できる病院・医者を探す。
• 病気の内容、治療方針は納得行くまで理解し、病院と相談する。
• 最初の数ヶ月は入院は確定的。産後の妻も含めて、できるかぎり子供の側にいられる方法を考える。
• 左心低形成症候群は一生付き合っていく病気。子供を支えるためにも、親が仕事もプライベートも潰されないような方法を考える。
• 最初の1週間、1ヶ月が非常に重いので、周りには全ての事情を説明し、出来る限り協力していただく体制を作る。
• とにかく後悔だけはしないよう、後でこうしておけば良かったと思わないように、今自分がやれることを考えて、行動に移す。